Ayer, mientras hacía zapping en la aburrida tele veraniega vi la imagen de un hombre con rasgos japoneses que conocía bien. Me dio tristeza escuchar que hacía unos meses de su muerte. Se trataba de Kenzaburo, premio nobel de literatura de su pais, que leí hace años por causalidades de la vida.
Lo que me hizo fan absoluta de este escritor no fue su literatura, sino su familia, su mujer Yukari y, especialmente, su hijo Hikari. No se cuántas veces y a cuántas personas habré contado esta historia. Me parece de una belleza incalculable y, hoy quiero convertirla en recuerdo, en este humilde baúl de historias.
Hikari, nació con una discapacidad congénita. Le diagnosticaron hidrocefalia severa, causada por una hernia cerebral. Tan solo leer esto, esto me llevó a lo otro, y lo otro a más allá, hasta que me leí, no exagero, la vida entera de este niño, hoy hombre prodigioso.
Estaba muy sensibilizada con el tema, porque fueron mis inicios en la realización de historias de vida de personas con discapacidad intelectual. Me obsesionaba dar a conocer, poner el foco en las capacidades, quitarle el malsonante prefijo DIS, poner en valor lo que son capaces de hacer las personas, no de lo que no son capaces. Este pequeño me sirvió de inspiración un buen periodo de tiempo.
Los médicos advirtieron a los padres que era una malformación que nunca habían visto. Era un bebé con apariencia monstruosa. En palabras del padre, leí que parecía que tenía dos cabezas. Hubo que operarlo a vida o muerte para extirparle un enorme bulto que había en su cabeza. El pequeño Hikari superó la operación, pero quedó con secuelas irreversibles: discapacidad intelectual, ceguera parcial, epilepsia y autismo.
Quien sea sensible a este tema, o tenga experiencias cercanas, puede imaginar lo que implica un hijo que no habla y probablemente nunca lo hará, ni se comunica de ningún otro modo, que no muestra interés por nada y que apenas se mueve. Cualquier madre o padre, ante esta situación, remueven cielo y tierra buscando soluciones, intentando alternativas, buscando respuestas. Y eso hicieron Kenzaburo y Bukari.
Con todo tipo de terapias, motivaciones, ejercicios y la esperanza de que Hikari tuviera la oportunidad de llevar una vida lo más digna posible en su estado, un día descubren que el pequeño parece reaccionar cuando escucha cantar a los pájaros. A partir de esa reacción deciden grabar el canto de diferentes aves y después de ese canto, pronunciar el nombre del ave que ha cantado. Muchos meses después, un día que escucha un canto, el pequeño Hikari habla por primera vez, para decir el nombre del ave que acaba de distinguir. Llegando a distinguir e imitar el canto de cualquier ave, con el tiempo.
A los once años Hikari, como principal terapia, empieza a trabajar con la música clásica. Con el desafío como mayor motivación de vida, contra todo pronóstico y gracias a que su familia creyó en sus capacidades, por encima de todo. Hikari Oe aprendió muchas otras cosas, pero siempre con la música como leit motiv.
Yo, que creo firmemente en que nuestras capacidades nos ayudan a explicarnos y comprendernos a nosotros mismos a través de nuestros actos, estoy convencida de que la música ayudó a Hikari a expresar su mundo, a superar sus limitaciones. Hikari hizo su propia música. Se convirtió en compositor. Y llevó una vida feliz, muy feliz.
Hoy, la muerte de Kenzaburo me ha hecho entristecerme, pero también sonreír, al recordar la resiliencia de los padres, de él mismo, de su entorno. De la fuerza que se encuentra en las dificultades, del amor que nace cuando crees, aceptas y acompañas a la persona que tienes al lado, tal como es.
Y reafirmarme, a vez más, en el milagro de creer que las personas no respondemos a cánones, modelos de nada. Somos únicos y capaces. Cada cual, con sus capacidades, diferentes al resto. Por más que se empeñen en educarnos en que solo algunas son válidas y reconocidas. Por más que se empeñen en educarnos en que sólo somos completos y valiosos si somos competitivos y superiores a los demás.
Puedes escuchar, si te apetece un fragmento de música de este compositor tan especial